Mes jours et mes nuits sont ponctués de souffrances, d’opiacés, de désespoir et d’aller-retour à l’hôpital.
Le couperet tombe l’année de mes 17 ans, j’ai une maladie rare qui ne concerne qu’1 personne sur 1 million. 1 million et je suis dans le lot. J’ai des douleurs insupportables, 24/24, 7/7.

Des sensations de brûlure, comme si mes jambes étaient plongées dans un feu de cheminée incandescent. Des décharges électriques comme si je mettais les doigts dans une prise. Des picotements comme si des centaines de fourmis grouillaient sous ma peau et tentaient de s’échapper.

Mais je tiens bon, un pas après l’autre, une respiration après l’autre.
C’est comme ça que j’ai pu aller au bout de mes études et avancer dans ma vie professionnelle, et comme ça que je suis obligée de vivre ma vie.
Sinon, je me pends tout de suite en pensant aux heures de douleurs qui m’attendent, tapies dans l’ombre.

Et croyez moi, elles n’oublient jamais de venir. En 13 ans de temps, je crois que j’ai réussi à imaginer toutes les façons les plus créatives qui soient pour se donner la mort.

Les gens aujourd’hui se révoltent d’être confinés dans un lieu. Et j’aimerais leur dire que ce n’est rien. Que ce qui est dur, c’est d’être confinée dans son propre corps, un corps qui vous fait souffrir et que vous ne pouvez jamais laisser de côté, pas même le temps de faire quelques courses avec une attestation dérogatoire de sortie.

Alors le matin, je me lève en me disant « allez Hélène, tiens le coup, encore un jour ». Et à la fin de la journée « allez Hélène, tiens le coup, encore une nuit ». J’ai voulu abandonner maintes fois. Je rêve d’un jour où je me sentirai libre. Libre dans mon corps. Libre de mon corps.

Dans quelques mois, on pourra à nouveau se balader dans les parcs, écouter le chant des oiseaux assis à une table de terrasse, bouquiner sur un banc. Dans quelques mois, je serai également en liberté « dehors », et pourtant, moi, je serai toujours prisonnière de mon corps.